Lexi & Magazine

Szellem

Teljes élet nőként – korlátok közé szorítva

Joggal mondhatná a kedves olvasó, hogy mi ebben a különös, hiszen rajta kívül bizonyára sokan vannak még így ezzel. Nos az, hogy Lilla, a szép és fiatal gyulai hölgy egy rendkívül ritka, örökletes betegségben szenved, az ún. SMA-szindrómában, amely gerincvelő eredetű izomsorvadást jelent, s ebből adódóan jelenleg kerekesszékben ülve kénytelen tölteni az életét. Júliusban a fővárosban átesett egy nagyon komoly és bonyolult műtéten, amely nem kevesebb, mint 13 órán át (!) tartott. Lilla azonban optimista a gyógyulását illetően, és készséggel megosztotta a Lexi olvasóival a műtétjével kapcsolatos tapasztalatait, mi több, az életébe is bepillantást engedett. Életfelfogása nem csupán a sorstársai számára lehet pozitív példa, hanem mindenkinek. Mi lehet a végkövetkeztetés? Leginkább az, hogy soha, semmilyen körülmények között sem szabad feladni.

 

Lexi: Aki az Ön roppant ízléses és igényes honlapjára kattint, egy gyönyörű, ifjú hölgy arcképével találkozhat elsőként. Mióta használja ennyire tudatosan az internet adta lehetőségeket a mindennapi életében?

Simonfi Lilla: Nagyon sokáig csak egy blogom volt egy ingyenes szolgáltatónál, ott írtam a betegségemről és az őssejtes lehetőségről is. Egy nagyon jó barátom lepett meg 2011 karácsonyára a honlappal, s mivel tudja, hogy a kedvenc színem a pink, ezért ezzel igyekezett nekem kedveskedni. Azt hiszem, azóta használom tudatosan és célzottan az internetet, mióta elkezdődött az őssejtre való gyűjtésem.

Lexi: Akik akár személyesen, akár virtuálisan ismerik Önt, tudják azt is, hogy egy meglehetősen ritka, örökletes betegségben, az ún. SMA-szindrómában szenved. Megtenné, hogy pár gondolatban a laikusok számára is elmondja, mi ennek a lényege?

S. L.: Az SMA magyarra fordítva körülbelül annyit tesz: gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ez egy genetikai eredetű betegség, amely természetesen örökölhető is. Négy típusa létezik. Az I-es SMA-ban élők nem élik meg a 2 éves kort sem, a II-es kategóriával élők pedig nagyjából kamasz korukig élnek. Ha az izomsorvadás eléri a légzőizmokat is, akkor következik be a tragédia. A betegség III-as és IV-es típusa ebben az értelemben véve nem halálos. Az izomsorvadás a végtagoknál kezdődik, majd fokozatosan éri el a többi izmot is. Sokan megkérdezik tőlem, hogy érzem-e a lábam, mivel az nem mozog. A válaszom: természetesen igen. Egyszerűen arról van szó, hogy fizikálisan nagyon gyenge vagyok, sokszor egy teli üveg, akár csak egy fél literes ásványvíz megemelése sem megy, bár ez rendszeres tornával némileg javítható és szinten tartható.

Lexi: A közelmúltban egy újabb, komoly műtéten esett át, immár sokadik alkalommal eddigi élete során. A mostani operációra miért volt szükség, és hogyan sikerült a beavatkozás?

S. L.: Kisebb koromban gerincferdülést vettek észre nálam az orvosok, amely a sok üléstől alakult ki. 2006-ban volt az első gerincműtétem, az utolsó pedig 2009-ben. Ez idő alatt 5 gerincműtéten estem át, de nem voltam megelégedve az eredménnyel, hisz még mindig nagyon görbe volt a hátam. Tavaly kezdtem utánaérdeklődni egy másik kórháznál, hogy van-e arra lehetőség, hogy javítsanak a hátamon. Szerencsére el- és felvállalták az operációt, de mondták, hogy rendkívül kockázatos műtét lesz, hiszen ki kell szedni azt a rudat, amely a gerincemet úgymond tartotta. A medencémet is ki kellett egyenesíteni, mert az előző operációknál ahhoz nem nyúltak hozzá. Július 4-én átestem egy közel 13 órás műtéten, melynek az eredményével maximálisan elégedett vagyok.

Lexi: A műtétet megelőzően az interneten, a közösségi oldalán „kampányolva” gyűjtött vért a műtétjéhez, amelyet aztán Budapesten végeztek el. Meglepte az az önzetlenség, hogy ennyien a segítségére siettek?

S. L.: Már a kivizsgálások idején szóltak a budapesti orvosok, hogy vérre lesz szükségem, amelyhez a véradást nekem kell megoldanom. Bevallom, fogalmam sem volt, hogyan kezdjek hozzá. Talán annyi derengett ezzel kapcsolatban, hogy kiírom „Segíts, hogy Lilla járhasson” című közösségi oldalamra, de túl sok illúzióm nem volt ezzel kapcsolatban. Az eredmény azonban végül minden előzetes várakozásomat felülmúlta, a Facebook-oldalamon kívül kiment a felhívásom még csaknem 200 ezer embernek, amelyet egy ismerősöm segített kiküldeni. Mindemellett a Facebookon is több ezer megosztást számláltam. Sorra kaptam a képes beszámolókat, hogy igen, küldik számomra a maximálisan adható egységet. Ezen kívül nagyon sok üzenetet és e-mailt is kaptam, amelyben a szomorúságukat fejezték ki, mert nem azonos a vércsoportunk, vagy valamilyen betegségben szenvednek, így nem adhattak. Ettől függetlenül mindenkinek nagyon szépen köszönöm, nem csak a véradást, de a jó szándékát, a segítő és biztató szavakat egyaránt! Amennyire tudom, a legtöbb vérellátó állomás szinte telve volt; egymás után mentek nekem az emberek vért adni, és ez nagyon jóleső érzéssel töltött el.

Lexi: Interjúnk elején szóba került, hogy mennyire tudatosan használja az internetet. Mindez mennyiben változtatta meg az életét, gondolok itt elsősorban a „népszerűségre”, hiszen nyilván rengeteg rajongója van egy ilyen csinos és szép hölgynek...

S. L.: A rajongó szó talán kicsit túlzás. De valóban, nagyon sokan szeretnének megismerni, és nyomon követni az életem. Én egy nyitott lány vagyok, aki szívesen ismerkedik bizonyos határokon belül. Előfordul olyan is, aki egyből elvárná, hogy randizzak vele, vagy párkapcsolatot alakítsak ki, mert szépnek tart, de én az ilyenre azonnal nemet mondok. Ne a külsőmért kelljek valakinek, hanem ismerjék meg a valódi Lillát is, és maximálisan fogadja el a betegségem.

Lexi: Ön az élő példája annak, hogy mozgásában jelentősen korlátozva is lehet teljes életet élni, és igenis lehet NŐ-ként megélni a mindennapokat. Honnan meríti a pozitív energiát a sok-sok megpróbáltatás elviseléséhez?

S. L.: Nő vagyok – kerekesszékben ülve is. Ugyanúgy sminkelem magam, fodrászhoz járok, mint bárki más. Igaz, nem járok diszkóba, viszont annyira talán nem is érzem a hiányát. Minden ember, amilyen közegben felnő, azt tekinti teljes életnek. Minden egyes nap igazi ajándék, és meg kell becsülni azt, ami megadatott. Szerencsére szerető családban élek. Édesanyám számomra a legnagyobb kincs, s azt hiszem, tőle kapom a pozitív energiák 80%-át, a fennmaradó 20%-ot pedig a barátaimtól.

Lexi: Kikre számíthat elsősorban a hétköznapokban, kik állnak Önhöz a legközelebb?

S. L.: Elsősorban a családomra, barátaimra és a páromra. De különösen sokat köszönhetek édesanyámnak, aki a nap 24 órájában a segítségemre van.

Lexi: A modellkedés hogyan lett az élete része? Honnan jött az ötlet, hogy belekóstoljon?

S. L.: Mindig is fotogén voltam, szeretem, ha fényképeznek. 2012 áprilisában egy civil szervezet alakult, Ability Fashion néven, amelyre a leghíresebb közösségi oldalon rá lehet keresni. Egyik sorstársam hívta fel rá a figyelmem, hogy lenne-e kedvem hozzájuk csatlakozni. Örömmel vállaltam a lehetőséget. Igaz, egyelőre hazánkban még nem annyira elfogadottak ezek a dolgok, de mi harcolunk érte, hogy valaki felfedezzen minket, és segítse a kezdeményezésünket. Hiszen mindannyian hiszünk a csodákban, a csodák pedig igenis léteznek!

Lexi: A honlapját olvasgatva bárki megtudhatja, hogy a betegségét illetően a végső megoldást egy őssejtterápia jelentené az Ön esetében, amelyet külföldön, Kínában végeznének el. Hol tart most az ügy, egyáltalán mennyi esélyt lát arra, hogy mindez reális időn belül megvalósuljon?

S. L.: Tervbe van véve, hogy az ősszel túlesek ezen is, de előbb szeretnék 100%-osan felépülni a műtétemet követően. Szerencsére a szükséges összeg már összegyűlt ehhez a drága és költséges beavatkozáshoz. Sokat köszönhetek a volt osztályfőnökömnek, Szilágyiné Nyemcsok Adriennek, aki soha sem adta fel, és velem együtt harcolt, hogy megvalósulhasson az álmom, valamint a Szerencsejáték Zrt.-nek. Persze rajtuk kívül is rengeteg ember támogatott, nekik is nagyon köszönök mindent.

Lexi: Jelenleg a műtétje után lábadozik. Mennyi időt vesz még igénybe a rehabilitációja az orvosa szerint?

S. L.: Körülbelül 6 hetet. Én már a negyedik héten vagyok túl, és napról napra erősebb vagyok. Egyre többet tudok ülni, és lassan már mennek azok a dolgok is, amelyek a műtétem előtt megszokottak voltak.

Lexi: Hogyan tovább, mi a következő lépés Simonfi Lilla számára a gyógyulás felé vezető hosszú és rögös úton?

S. L.: Először is igyekszem gyorsan felépülni. Másodszor Peking a fő cél, az őssejtkezelés. Majd ezt követheti itthon a rehabilitációs időszak. Az őssejtbeültetés és a rehabilitáció után szeretnék úgy élni, mint a többi, velem hasonló korú, járóképes lány, az elektromos kerekesszékemet végleg magam mögött hagyva.

Címkék:        

Hozzászólások